Het is tijd

Na lang wachten en op en neer gereden worden door vrienden en familie voor vele controles, waarbij de frequentie steeds hoger werd, komt het er vandaag op aan. We gaan naar het ziekenhuis. We komen er pas vandaan als we een zoon hebben… Hoe dan ook.

Even een opsomming van de laatste weken: We kwamen uit Roemenië terug na jaren leiding te hebben gegeven aan een NGO. Dat ging erg plots na tijdens de 20 weken echo te hebben moeten horen dat er iets goed mis was. We vinden het nog erg lastig om alles achter te hebben moeten laten. Dat doet nog steeds pijn. We zijn er nog niet klaar (op termijn moet zeker Erwin nog weer terug), maar onze ongeboren zoon heeft HLHS. Praktisch een half hart, en daarmee heeft hij voorrang in ons leven nu.

En nu?
De komende dagen zullen ongeveer als volgt verlopen. Vandaag gaan we naar het ziekenhuis. Week 41 + 5 dagen. Exact 1 maand langer al dan de tijd die Ruth zwanger was voor de geboorte van Rebecca (37+5). Daar zal gekeken worden of en hoeveel ontsluiting er is. Als dat voldoende is doet men niets, en zal er gewacht worden tot woensdag (of een eerdere natuurlijke bevalling). Is het onvoldoende maar toch iets, dan zal men een soort ballonkatheter inbrengen, om de ontsluiting verder te helpen. Waarbij men op dinsdag indien nodig de vliezen doorbreekt. Mocht alle hulp om een natuurlijke bevalling op gang te helpen falen, dan zal er uiterlijk woensdag een keizersnede volgen.

Vanaf dan is alles anders. We zullen amper de tijd hebben om onze zoon vast te houden totdat hij 5 á 6 maanden oud is. Althans, zonder snoertjes of buisjes. Vijf minuten. Een kwartiertje misschien.

Dan zal binnen een week tijd de Norwood operatie volgen. Dat is de eerste en meest risicovolle openhartoperatie. Voor ons dus een erg spannende en beklemmende tijd. We doen erg ons best om blij te zijn. Maar dat gaat vaak erg moeilijk. We merken het ook aan Rebecca. We leggen het allemaal in Gods hand. Meer kunnen we niet doen.

Over foto’s
We hebben besloten om eventueel foto’s te plaatsen (wellicht op Facebook) van wat er met onze zoon gebeurt. We begrijpen dat dit best heftig kan zijn om te zien. Maar er zijn veel mensen die willen weten hoe het gaat en niet iedereen kan of mag op bezoek komen. We willen het toch graag delen. We zien geen andere methode… 

 

Afzwaaien

Inmiddels is al onze huisraad met enige moeite naar Nederland gekomen. Met dank aan Marcel, Wim en Martin (en hun families die hun de feestdagen lieten vertrekken). Het zijn de kersen op de taart van de vriendschap…

InpakkenHelaas voor de man die ons aanvankelijk zou helpen gaf zijn auto het op toen hij 60 km in Hongarije was. En toen was er dus enige vorm van paniek. Want hoe kon ons spul op tijd in Nederland komen? Het is niet dat we veel tijd over hebben. Immers Ruth is al in de 34e week…

Gelukkig werd de noodzaak gezien door ons thuisfront. Erg snel was toen vervoer geregeld, en dankbaar voor de bereidheid van de jongens en Gods zegening weten we dat ze inmiddels veilig in Nederland zijn aangekomen.

De 27e (op Ruth haar verjaardag) hadden we onze laatste vergadering met bestuursleden Adriana en Cristina. Zij trekken nu aan de touwtjes, ook al heeft Andreea de dagelijkse leiding. En nu, op de 29e is dan onze dag van laatste afspraken maken, laatste instructies voor Andreea en Adi, voor de kinderen en Magda. En dan proberen alles los te laten, en morgen naar het vliegveld.

Het zal wel goed komen. Maar vertrouwen en twijfel strijden voortdurend om voorrang.

Vanaf de keuken tafel van Casa Cristina is dit onze laatste post voor 2017. We zwaaien af in Spinus. Bedankt voor jullie steun tot nu toe in dit proces. We hopen ook aan de andere kant van de grens nog op jullie te kunnen rekenen.

Een hartelijke groet,

E&R

Update December

Het is al weer enige tijd geleden.  12 oktober moesten we naar het WKZ. En nu? De conclusies die we in het WKZ hoorden zorgden ervoor dat we voor van alles tijd hadden en moesten maken, maar dat een goed verhaal schrijven voor op deze blog moeilijk was. Wat wel en niet te schrijven? Alles was nog zo onzeker…Elke keer dat we startten met schrijven werd de realiteit achterhaald met nieuwe feiten. Ook daarom weinig op facebook of waar dan ook. We konden het er gewoon even niet bij hebben.

Nu dan, vandaag maar weer eens in de digitale pen. Terecht vragen mensen zich ook af hoe het gaat, en we weten inmiddels zoveel meer. Bijvoorbeeld hoe het straks verder gaat met Magda en de kinderen (het gezin dat bij ons woont). Wat gaat er gebeuren met Fundatia Lidia, onze stichting. Hoe zal het huis afkomen? En, meer over ons zelf, waar gaan we wonen, wat is de medische projectie? Wanneer naar Nederland etc.

Veel vragen dus.  Laten we ze als volgt beantwoorden: Ten eerste is elk antwoord “Deo Volente.” Er zijn zoveel onzekerheden, dat we slechts plannen maken, en we vervolgens biddend door ons leven gaan.
Alles wat met ons werk en de kinderen te maken heeft vind je voortaan onder de tab “Werk”.

Wat hebben we nu eigenlijk gehoord in het WKZ?   

We weten nu zeker dat wat onze Roemeense gynaecoloog al zei ook klopte. Het hartje van onze zoon heeft een zeer slecht ontwikkelde linker kamer en aorta. Je zou het de facto een half hart kunnen noemen. HLHS. Dit komt buitengewoon weinig voor. Daarbij komt nog dat er mogelijk één klep lekt. De reden voor deze aandoening valt te omschrijven als: botte pech. Er is niet echt een aanwijsbare reden. Hoewel dat erg zuur is, scheelt dat voor je eigen gevoel natuurlijk wel. Er is niets iets wat we anders hadden kunnen doen. Tot aan de geboorte (rond 14 februari) zal alles ‘normaal’ zijn. Zelfs de bevalling zal –binnen bepaalde grenzen- normaal zijn. Wel is het zo dat er indien nodig, wat sneller gegrepen wordt naar het middel van een keizersnede, maar dit is ook omdat Rebecca ook zo geboren werd.
Ook de eerste week, anderhalf, zal alles met onze zoon in theorie relatief normaal kunnen gaan. Er is een ‘buisje’ in het hart dat iedereen heeft bij de geboorte, en dat bij iedereen dicht groeit. En dat moet ook. Maar vanaf dát moment is er wel een groot probleem bij ons kind. Dan zal er geen vermenging meer plaatsvinden van zuurstofarm en zuurstofrijk bloed, en zal de zuurstoftoevoer dus afgesloten zijn. Met alle logische gevolgen van dien. Daarom zal dit buisje met medicijnen opengehouden worden tot men aan opereren toe is. Wat doorgaans binnen 14 dagen na de geboorte zal zijn. Daarna zal na 4 á 5 maanden een tweede en later nog een derde grote operatie volgen. Voor alle operaties geldt dat het uiteraard open hart operaties zijn, waar veel risico aan zit. Ook de tussenliggende periodes zijn erg risicovol. We maken ons geen illusies.

Van de website van het WKZ:


Om een zo efficiënt mogelijke bloedsomloop te krijgen, zijn er tenminste drie hartoperaties nodig:

  • De eerste operatie is verreweg de grootste operatie, ook omdat deze binnen een aantal dagen na de geboorte moet worden uitgevoerd. Voor 1990 was deze operatie binnen Nederland nog nauwelijks mogelijk en in de jaren daarna was het risico van de operatie heel erg hoog. Inmiddels is het operatierisico van met name de eerste operatie sterk verminderd. Ongeveer negen van de tien kinderen overleven de eerste operatie en de intensive-care-fase daarna.
  • De tweede en derde operatie hebben een veel kleiner risico. Ongeveer 75-80 procent van alle kinderen die aan de serie van operaties beginnen, overleven alle drie de operaties.

Voor een meer gedetailleerde uitleg over de ziekte en behandelmethoden, klik dan hier voor website van het WKZ.

Wat heeft dit alles voor een gevolg voor ons?
Op de eerste plaats kan deze operatie en behandeling niet uitgevoerd worden in Roemenië. We moeten dus repatriëren. Dat is nu wel bekend. Dat zorgde dat onze TFC hevig aan de bak moest. Want waar vind je nu zo snel een huis. Gelukkig is er nu een plekje gevonden in Harderwijk. We zullen daar gaan wonen in een appartement vanaf januari. Geen babykamer dus. Dat voelt erg zuur, maar is er een andere optie? Het eerste half jaar zal onze baby toch in het ziekenhuis doorbrengen –als alles goed gaat. Ook zal Erwin daarna nog enige tijd naar Roemenië moeten om zaken af te wikkelen. Daarna zien we wel verder, en zal het al bijna weer 2019 zijn…

Ook het feit dat we plotseling moeten remigreren en ons werk, de kinderen van Spinus, ongewild achter moeten laten, maar ook onze vrienden, ons hondje Koekie –Rebecca’s ‘beste vriendje’- haar klasgenootjes, juf, Andreea en Adi, Loti, Mogdi, Brigi, Magda, onze andere bestuursleden. Het betekent naast alle medische problemen namelijk ook nog eens een reversed cultureshock, in een veel te korte tijd. Daarom zijn we ook dankbaar en voelen we ons gesteund dat er in overleg met de TFC, CGK en InToMission is besloten om onze re-entry niet een half jaar maar een jaar te laten duren. Dat steunt ons erg.

Alles bij elkaar maakt dat het soms emotioneel behoorlijk heftig is. We zien er erg tegenop.  We proberen ons echter (niet vaak erg succesvol) van alles af te sluiten om functioneel te blijven. Vooral voor Becca. En elkaar. Nu is het niet de tijd om alle emoties toe te laten. Maar ook voor de achterblijvers, die met vertrouwen zonder ons nog wel door moeten in het moeilijkste seizoen.

Nu zijn we aan het inpakken. Het huis staat vol met dozen. Op zes december hopen we onze spullen naar Nederland te sturen. (Al schijnt de auto die daarvoor gebruikt gaat worden op het moment van schrijven nogal motorpech te hebben. We zullen zien hoe dat gaat aflopen!) Daarna gaan wij nog enige tijd in Casa Cristina wonen. In dezelfde kamer waar we woonden toen we hier eerst kwamen. En dan vliegen we de 30ste . Alwaar we eerst enkele dagen bij Ruth haar ouders zullen blijven voor we naar onze eigen stek gaan.

We zijn één heerlijk kind rijker sinds ons avontuur met God in Roemenië begon. En één onderweg, welke ontegenzeggelijk zal zorgen voor een heel nieuw hoofdstuk in ons levensboek. We weten ons rijk gezegend ook al gaan we nu door een diep dal. Gelukkig weten we ons ook dáár niet alleen. Ps.23

 

 

 

 

Lang verhaal

Zo’n dag die je niet snel vergeet. 27 september 2017.

Vol verwachting gingen we naar Oradea om daar de 20 weken echo te laten maken. Vol verwachting, want de vorige echo was prima, en tussentijds was er niets gebeurd om ons zorgen over te maken. Sterker, we hebben al heel vroeg een hartje horen kloppen. Dus wij vermoedden, zij het met een slag om de arm, je weet immers maar nooit, dat één en ander wel prima zou zijn en we een mooi plaatje van onze groeiende zoon zouden zien.

Na veel te lang in de wachtkamer te hebben gezeten (het is en blijft Roemenië) mochten we eindelijk naar binnen. De echo was ook echt wat we verwachtten. We zagen mooie 3D opnames, en de arts was steeds lovend. Hoofdje goed. Beentjes prima. Armpjes ook. Alles goed, goed, goed. Totdat ze opeens stiller werd, en haar gezicht iets vertrok, en haar stem veranderde. Toen wisten we het al. Toen veranderde onze toekomst. “De linkerhartkamer is slecht ontwikkeld, en het eerste stuk van de aorta ook.”

We waren met stomheid geslagen en konden niets uitbrengen. “Ik vraag mijn collega voor een second opinion.” Een andere gynaecoloog kwam vrij snel opdraven, en vrij lomp bevestigde deze het vermoeden. “This is not bad news, this is good news”– is wat ze echt zei. Want nu kunnen jullie het tenminste vroeg weghalen. Advies: ‘termination.’ Wij wisten meteen op dat moment dat vanaf nu alles anders zou zijn. “This will be a Dutch thing. We’ll see what is needed.” zei ik, daarmee ook Ruth’s gedachten uitsprekend.

Terwijl we eigenlijk verder zonder enige nazorg met tranen in de ogen het hospitaal uitliepen begon het moeilijke hoofdstuk van iedereen op de hoogte stellen. Eerst Andreea bellen. Het programma kan niet doorgaan. En dan? Naar huis. Familie, vrienden, collega’s bestuur en Magda en de kinderen die bij ons wonen. Overal tranen. Overal steun. Het hartje werd er niet beter van. Mensen die zeiden “Misschien is het niet zo erg, misschien valt het mee.” We weten helaas wel beter…

En nu? Nu is er een nieuw hoofdstuk in ons leven begonnen. We vragen ons af wat er allemaal gaat gebeuren, en hebben alle mogelijke scenario’s al 100 keer doorgelopen. Denken we. Want we weten niet wat de toekomst brengt.
Wat we wel weten is dit: hoe moeilijk het ook zal zijn, we hebben in goede tijden leren zingen “Wat de toekomst brengen mogen, mij geleidt des Heren hand. Moedig sla ik dan de ogen, naar het onbekende land.” En de Bijbeltekst die ons meegegeven is op onze trouwdag en ons opnieuw herinnert aan Gods trouw: Dag aan dag draagt Hij ons. Die God is ons heil. (ps 68:20). We bidden dat die waarheid juist nu diep in ons hart en dat van onze naasten wordt bewaard.

Laatste nieuws: op 12 oktober zullen we naar het WKZ in Utrecht gaan voor verder onderzoek.