Het is al weer enige tijd geleden. 12 oktober moesten we naar het WKZ. En nu? De conclusies die we in het WKZ hoorden zorgden ervoor dat we voor van alles tijd hadden en moesten maken, maar dat een goed verhaal schrijven voor op deze blog moeilijk was. Wat wel en niet te schrijven? Alles was nog zo onzeker…Elke keer dat we startten met schrijven werd de realiteit achterhaald met nieuwe feiten. Ook daarom weinig op facebook of waar dan ook. We konden het er gewoon even niet bij hebben.
Nu dan, vandaag maar weer eens in de digitale pen. Terecht vragen mensen zich ook af hoe het gaat, en we weten inmiddels zoveel meer. Bijvoorbeeld hoe het straks verder gaat met Magda en de kinderen (het gezin dat bij ons woont). Wat gaat er gebeuren met Fundatia Lidia, onze stichting. Hoe zal het huis afkomen? En, meer over ons zelf, waar gaan we wonen, wat is de medische projectie? Wanneer naar Nederland etc.
Veel vragen dus. Laten we ze als volgt beantwoorden: Ten eerste is elk antwoord “Deo Volente.” Er zijn zoveel onzekerheden, dat we slechts plannen maken, en we vervolgens biddend door ons leven gaan.
Alles wat met ons werk en de kinderen te maken heeft vind je voortaan onder de tab “Werk”.
Wat hebben we nu eigenlijk gehoord in het WKZ?
We weten nu zeker dat wat onze Roemeense gynaecoloog al zei ook klopte. Het hartje van onze zoon heeft een zeer slecht ontwikkelde linker kamer en aorta. Je zou het de facto een half hart kunnen noemen. HLHS. Dit komt buitengewoon weinig voor. Daarbij komt nog dat er mogelijk één klep lekt. De reden voor deze aandoening valt te omschrijven als: botte pech. Er is niet echt een aanwijsbare reden. Hoewel dat erg zuur is, scheelt dat voor je eigen gevoel natuurlijk wel. Er is niets iets wat we anders hadden kunnen doen. Tot aan de geboorte (rond 14 februari) zal alles ‘normaal’ zijn. Zelfs de bevalling zal –binnen bepaalde grenzen- normaal zijn. Wel is het zo dat er indien nodig, wat sneller gegrepen wordt naar het middel van een keizersnede, maar dit is ook omdat Rebecca ook zo geboren werd.
Ook de eerste week, anderhalf, zal alles met onze zoon in theorie relatief normaal kunnen gaan. Er is een ‘buisje’ in het hart dat iedereen heeft bij de geboorte, en dat bij iedereen dicht groeit. En dat moet ook. Maar vanaf dát moment is er wel een groot probleem bij ons kind. Dan zal er geen vermenging meer plaatsvinden van zuurstofarm en zuurstofrijk bloed, en zal de zuurstoftoevoer dus afgesloten zijn. Met alle logische gevolgen van dien. Daarom zal dit buisje met medicijnen opengehouden worden tot men aan opereren toe is. Wat doorgaans binnen 14 dagen na de geboorte zal zijn. Daarna zal na 4 á 5 maanden een tweede en later nog een derde grote operatie volgen. Voor alle operaties geldt dat het uiteraard open hart operaties zijn, waar veel risico aan zit. Ook de tussenliggende periodes zijn erg risicovol. We maken ons geen illusies.
Van de website van het WKZ:
Om een zo efficiënt mogelijke bloedsomloop te krijgen, zijn er tenminste drie hartoperaties nodig:
- De eerste operatie is verreweg de grootste operatie, ook omdat deze binnen een aantal dagen na de geboorte moet worden uitgevoerd. Voor 1990 was deze operatie binnen Nederland nog nauwelijks mogelijk en in de jaren daarna was het risico van de operatie heel erg hoog. Inmiddels is het operatierisico van met name de eerste operatie sterk verminderd. Ongeveer negen van de tien kinderen overleven de eerste operatie en de intensive-care-fase daarna.
- De tweede en derde operatie hebben een veel kleiner risico. Ongeveer 75-80 procent van alle kinderen die aan de serie van operaties beginnen, overleven alle drie de operaties.
Voor een meer gedetailleerde uitleg over de ziekte en behandelmethoden, klik dan hier voor website van het WKZ.
Wat heeft dit alles voor een gevolg voor ons?
Op de eerste plaats kan deze operatie en behandeling niet uitgevoerd worden in Roemenië. We moeten dus repatriëren. Dat is nu wel bekend. Dat zorgde dat onze TFC hevig aan de bak moest. Want waar vind je nu zo snel een huis. Gelukkig is er nu een plekje gevonden in Harderwijk. We zullen daar gaan wonen in een appartement vanaf januari. Geen babykamer dus. Dat voelt erg zuur, maar is er een andere optie? Het eerste half jaar zal onze baby toch in het ziekenhuis doorbrengen –als alles goed gaat. Ook zal Erwin daarna nog enige tijd naar Roemenië moeten om zaken af te wikkelen. Daarna zien we wel verder, en zal het al bijna weer 2019 zijn…
Ook het feit dat we plotseling moeten remigreren en ons werk, de kinderen van Spinus, ongewild achter moeten laten, maar ook onze vrienden, ons hondje Koekie –Rebecca’s ‘beste vriendje’- haar klasgenootjes, juf, Andreea en Adi, Loti, Mogdi, Brigi, Magda, onze andere bestuursleden. Het betekent naast alle medische problemen namelijk ook nog eens een reversed cultureshock, in een veel te korte tijd. Daarom zijn we ook dankbaar en voelen we ons gesteund dat er in overleg met de TFC, CGK en InToMission is besloten om onze re-entry niet een half jaar maar een jaar te laten duren. Dat steunt ons erg.
Alles bij elkaar maakt dat het soms emotioneel behoorlijk heftig is. We zien er erg tegenop. We proberen ons echter (niet vaak erg succesvol) van alles af te sluiten om functioneel te blijven. Vooral voor Becca. En elkaar. Nu is het niet de tijd om alle emoties toe te laten. Maar ook voor de achterblijvers, die met vertrouwen zonder ons nog wel door moeten in het moeilijkste seizoen.
Nu zijn we aan het inpakken. Het huis staat vol met dozen. Op zes december hopen we onze spullen naar Nederland te sturen. (Al schijnt de auto die daarvoor gebruikt gaat worden op het moment van schrijven nogal motorpech te hebben. We zullen zien hoe dat gaat aflopen!) Daarna gaan wij nog enige tijd in Casa Cristina wonen. In dezelfde kamer waar we woonden toen we hier eerst kwamen. En dan vliegen we de 30ste . Alwaar we eerst enkele dagen bij Ruth haar ouders zullen blijven voor we naar onze eigen stek gaan.
We zijn één heerlijk kind rijker sinds ons avontuur met God in Roemenië begon. En één onderweg, welke ontegenzeggelijk zal zorgen voor een heel nieuw hoofdstuk in ons levensboek. We weten ons rijk gezegend ook al gaan we nu door een diep dal. Gelukkig weten we ons ook dáár niet alleen. Ps.23
Na lang wachten en op en neer gereden worden door vrienden en familie voor vele controles, waarbij de frequentie steeds hoger werd, komt het er vandaag op aan. We gaan naar het ziekenhuis. We komen er pas vandaan als we een zoon hebben… Hoe dan ook.
Helaas voor de man die ons aanvankelijk zou helpen gaf zijn auto het op toen hij 60 km in Hongarije was. En toen was er dus enige vorm van paniek. Want hoe kon ons spul op tijd in Nederland komen? Het is niet dat we veel tijd over hebben. Immers Ruth is al in de 34e week…
Vanaf de keuken tafel van Casa Cristina is dit onze laatste post voor 2017. We zwaaien af in Spinus. Bedankt voor jullie steun tot nu toe in dit proces. We hopen ook aan de andere kant van de grens nog op jullie te kunnen rekenen.